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2007.09.12

大切なバトン。。。

ちょっと忙しくてサボリぎみのブログですが、

猫飼いであんじゅのファンでいていただいてる kyo's dearlyさんでこんなバトンがありましたのでご協力させていただこうと思います。

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ムコ多糖症

 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 
http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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『ムコ多糖症』・・・最近では日曜朝のTV「THE・サンデー」が取り上げてることもあり、知ってる方も増えてると思います。

今現在、海外で認証されてる薬が日本で認証されていないのは事実ですが、ムコ多糖症には何種類かの型があり、「ムコ多糖症Ⅱ型」の薬については10月に認証予定(承認審査中)になりました♪(^-^)//""パチパチ

これもひとえに若旦那さん、THE・サンデーさん、桝添さん(が、がんばって認証を進めてくれてます)のおかげです。

その他の治療に有効な薬も早く認証されますように(-人-)

でも、日本にはまだまだ薬の認証はおろか、障害を持っていても障害の認定さえされない病気(病名がない、例がない場合など)があります。

私の知人にも障害をかかえ、成長異常、骨の発達異常など、一人で着替えさせる場合1、2時間かかってしまう子供をもってる人がいます。もう小学校に行きだしましたが、なんの病気かわからない、○○病に似てるけど違う・・・などの理由で障害認定と認められず、情報を集め、走りまわり、やっとこの前、障害認定がおりたようです。(病名は結局わからないと思う)

そのような対応にも早急に寛大に対処していただきたいものです。。。

知らなければそれだけで済むことですが、知ってもらったら心強い大切な協力者になってもらえます。

かといって、私も何か協力ができてるわけではないのですが、まずは皆さんに病気や状況を知ってもらえたらと思います。。。

 

犬ブログとして一言:病気の動物たちのいい薬も早く作ってねん♪

  

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コメント

yuuさん
ありがとうございます。
記事の訂正があります。
「5〜6才の子供が…」の所を
削除して頂きたくおねがいに参りました。
理由はブログに貼ってあります。
よろしく御願いします。

投稿: kyochan | 2007.09.12 16:45

☆kyochanさんへ☆
ほんと少しの協力ですが、お役に立てれば。。。
削除記事了解しました~。

投稿: yuu | 2007.09.12 17:54

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